界面新闻记者 |
界面新闻编辑 | 谢欣
近期，一名8岁自闭症男童在云南大理参加夏令营活动时走失后遇难的消息引发多方关注。
据荔枝新闻报道，涉事机构名叫明日之光——一所宣称采用“自然疗愈法”治疗自闭症的机构，注册信息显示是一家家政服务公司，而非正规教育机构。但截至目前，云南当地还尚未有相关部门做出官方通报。
据红星新闻报道，涉事机构“明日之光”位于大理苍山脚下的云峰村；当地村民称该“机构”开了一两年，它租了当地村民的房，里面用来接收外地孩子。
据一位自闭症患者家属和界面新闻记者讲述的经历，她有与明日之光创始人——“天叔”的接触经历，也曾短暂在天叔所建的患者家属群“潜水”过，后来因为觉得群内内容“太神神叨叨”而退群。而据其介绍，“天叔”还拥有名为“太傻天叔”和“破壁者计划”两个公众号。
根据上述公众号，在针对自闭症的治疗中，“天叔”提出，当前家长执行的治疗方案缺少整体策略和系统指导，负面伤害大过成长，只会让孩子更加混乱，随后他提出了要“生活社交、轮滑、绘本、自然户外、集体桌面、音乐”相结合。
8月15日，界面新闻记者向前述公众号发私信询问相关事宜，截至发稿时未获回复。同时，界面新闻记者也向微信公众号“明日之光”中所留联系方式致电，但电话没有接通。
据国家卫健委2022年9月发布的消息，自闭症被认为是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，病因不清，一般起病于3岁前，主要表现为社交障碍、沟通障碍等，严重状况下回影响患儿的社会功能和生活质量。
由于患有自闭症的孩子仿佛与世界保持着神秘的距离，他们也被称为“星星的孩子”。另据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，国内的疾病发病率达0.7%。据此推断，国内的自闭症人群数量可能超过1000万。
事实上，由于国内自闭症群体数量庞大，加之家长求医心切的状态驱使，类似“明日之光”这样为自闭症群体开设各类康复课程已成为一门生意。
混乱的资质与收费
江苏常州爱迪儿童康复中心教学督导王彦军向界面新闻记者表示，国内康复机构的资质问题是行业的一块心病，鱼龙混杂的程度非同一般；理论上，定点康复机构是由中国残疾人联合会统筹，但由民政部来发证，因为此类机构属于民办非营利性组织、社会企业，所以由民政发证之后，业务主管单位是残联。
并且，若是一家康复机构有证书，它在残联监管系统内便属于定点康复机构，会被纳入中残联的管理网络，也就是政府的补贴会给到这些机构。
以江苏省补贴规则为例，一名孩子一个月的全日制康复补贴是2000多元，要求儿童一个月不少于22天的上课时数，每天不少于4个小时；半日制一个月的补贴大约是1700多，要求每月不少于12天，每天不少于一个半小时，前述费用可以让受补贴的孩子在基础课程内获得免费康复的权益，当然这是基础课程，另外机构内也有一些自费的课程，家长需要额外付费。
不过，王彦军向界面新闻记者表示，国家只规定了90分钟课程这一时长，并没有对课程内容做出规定，课程如何设置由机构设置，但无论如何，如果一家康复机构是残联所管的正规军，它应该能向户籍所在地的孩子提供一些免费课程。
不过，实际情况是，国内市面上有大量打着儿童关爱旗号的个体工商户，并不属于残联体系，它们可能本应该从事的是看护、早教或是妇幼保健一类的业务，但也向自闭症或是其他状况的孩子提供了康复服务。
另一个问题是从业人员的资质问题，王彦军告诉界面新闻记者，国家层面，在指定康复机构从业人员资质的指导性文件中，国家对从业人员的背景做了建议，希望从业人员有教育学、心理学、康复医学、幼教或是特殊教育专业一类的背景，但并非硬性规定；同时，国内并未对康复行业设置专门的证书，唯一相关的可能是特殊教育资格证。但实际情况是大部分老师不会去考，并且此证书也只是前两年才有的。
因而，在相关的机构内，无论是“正规军”还是“杂牌军”，内部人员的基础教育背景可能来自各个行业，比如可能计算机专业背景的人士来从事康复工作，而机构能做的事是，选择学历更高的人士加入，并对他们开基于自身经验的培训。
还有一个问题是，康复行业的收费也极其参差不齐。基于前述机构本身和从业人员素质的差异性，该行业的定价几乎全靠良心。
王彦军向界面新闻记者表示，就他听过的收费区间而言，每月收取十万以上、一年承诺“脱帽”收取百万以上费用的项目不在少数。所谓“脱帽”是指摘下自闭症疾病的帽子，通俗理解为治愈。王彦军认为，此类行为就属于“有多大胆就可以收多少钱，有多大能耐把家长的焦虑顶上天就挣多少钱。”
焦虑的家长：哪里贵就去哪里
在这背后，则是当下自闭症科普工作的不足和家长们的普遍焦虑。
自闭症，也称为“自闭症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder）”，是广泛意义上的自闭症。百汇医疗心理治疗师林永在接受界面新闻记者采访时表示，自闭症是神经发育障碍类疾病，相关患儿有持续性的社交沟通/人际互动障碍、刻板行为模式或过分狭隘的兴趣，患儿的社交和生活功能明显受损，并且这些症状无法用智力障碍或全面发育迟缓来做解释，上述症状出现于童年早期。
林永介绍，从国际范围内的循证医学证据来看，建议对确诊患儿开展康复类的行为治疗，比如应用行为分析疗法（Applied Behavior Analysis，简称ABA）；传统ABA方法采用行为塑造原理，以正性强化为主，促进自闭症儿童的各项能力发展，其核心部分是任务分解训练。
她表示：“ABA能增加儿童的适应行为，减少不良行为，教授儿童新的技能，对改善儿童的预后发展有明显的效果，尤其在认知、语言、适应行为等方面。但由于ABA的回合式操作教学需在高度结构化的教学环境中进行，其泛化不易达到让儿童在自然情景或人际交往中应用所学到的行为技能的效果。另在近年来，ABA在传统方法的基础上做了改良，更强调行为的泛化和对社交的促进。”
但对于许多自闭症患儿家长而言，为了实现孩子康复，除了正规的医疗机构外，他们也同样会求助于形形色色的自闭症康复机构。
山东的王女士告诉界面新闻记者，她曾先后主要考察了当地医院的康复科、青岛以琳——一家国内在自闭症干预领域比较知名的机构，但最终选择了家门口的幼儿能力提升机构和一家托育园。
王女士之所以没选择医院康复科和青岛以琳，理由分别为“不便宜且干预水平一般”、“要排队，排队的时间大约2年”。王女士回忆称，虽然家乡在山东的三线城市，但家门口医院康复科的费用也要3000-4000元/月。
在接受界面新闻记者采访时，王女士还表示，自家小孩后来就在一所幼儿能力提升机构上学，直到国内发生新冠疫情；疫情结束后，孩子去了为小龄孩童开设的托育机构，相当于上幼儿园小小班。
另在一家人呆在一起的疫情期间，通过自学如何让孩子康复，王女士发现自家小孩有了进步。
据王女士向界面新闻介绍，家门口的幼儿能力提升机构特色在于能将普教和特殊教育相结合，同时也会接收一些注意力不集中的孩子，而孩子后来上的幼儿园是融合幼儿园，由影子老师带。
“融合幼儿园”和“影子老师”都是自闭症群体领域内很熟悉的名词。前者其实是指一家普通幼儿园同时还能招收需要特殊看护的孩子，后者是指专门来看护孩子的一对一老师。
在幼儿园阶段，王女士家孩子每月的费用大概是6000-7000元。据王女士回忆，从孩子被检测出有谱系状况到2024年，在大约5年的时间内，她大概在为孩子治病的过程中花了50-60万元。
和王女士有类似经历的还有家在北京的林女士。林女士向界面新闻记者介绍，她家经历比较多，也自认为走了很多弯路。她说：“我一度焦虑到哪里价格高就想把孩子送到哪里。”
据林女士回忆，她最初打探的机构包括：北京儿童医院、北大妇幼、北京和睦家康复医院；其中，孩子在北京和睦家康复医院上了一年课，但收费很贵，大约是一节45分钟的课打折价要1000-2000元。
离开和睦家康复医院之后，她家小孩去了一家排队很久的大三甲医院康复科，在这一时期接触到了语言课——老师拿着一张卡片放在孩子前面，引导孩子跟读卡片上的内容，比如“汽车”，这期间会放奖励在孩子面前，这也是ABA行为疗法，相当于目前自闭症领域的主流治疗方案。
不过，林女士后来觉得这家三甲医院没有办法提供固定的老师，也就带着孩子离开了。离开三甲医院康复科后，林女士又为孩子选择了医院旁边的医疗机构，上了三年学之后也再换了一家机构。
林女士估算，因为她给孩子报的班非常多，大概一年就花到50万，三年内的费用超过了150万。另据林女士介绍，在其接触过的家长中，有经济状况较好的家庭对孩子的投入达到了千万。
另外，在接受界面信记者采访时，两位母亲都对机构的资质、“老师”的资质关注不多，她们都选择了更为心证的方式，通过孩子的变化或是个人对疾病应对认知的提升程度，来判断所面对机构或是“老师”的靠谱程度。
另据一位自闭症患儿家属介绍，国内能向自闭症孩子提供康复治疗的机构实在不少，如果按照地区分，北京有爱得法（Alpha）、星空教育、挚爱教育、馨翼教育、阳光友谊、大米和小米、星舟孤独症康复中心，天津有星童融合、宜童；山东青岛有星空智程、梦翔、以琳，山东临沂有恩幼，湖北武汉有麟洁，另外有些机构在全国范围内提供服务。
据界面新闻记者查询，在社交媒体上，有用户反馈星空教育的费用为100元12节课。不过，更多机构也没有在官方渠道展示其收费情况。
同时，前述患儿家属提供的机构名单更多为患者群体间口口流传的品牌名，如果在天眼查查询相关企业，并无法准确定位相关企业的工商名称、法定代表人以及它们被核准的经营范围。
也有家长在接受界面新闻采访的时提及一些“神棍案例。在社交媒体上，这类账号并不少。一位家长向界面新闻记者表示，她能立马能想起的抖音账号包括“宇爸的大自然干预”、“火焰天（纯火带养专业去除核心障碍）”、“王雷杰自闭症多动语言迟缓”，这些号分别提倡通过自然疗法、戒尺打孩子、坐公交车治疗自闭症。
要提示的是，在医疗领域，施展治愈承诺的广告实属违法。据《医疗广告管理办法》、《互联网广告管理办法》等多部法律法规规定：非医疗机构不得发布医疗广告；禁止以介绍健康、养生知识等形式，变相发布医疗、药品、医疗器械、保健食品、特殊医学用途配方食品广告；被批准发布的医疗广告不得宣传治愈率、有效率等诊疗效果。
林永在接受界面新闻记者采访时也提示，自闭症患儿家长的心理健康也需关注，这一群体的父母付出了很多心力，日常也十分辛苦，应当为自己建立渠道去释放压力和情绪，医疗机构等也应更主动地向自闭症群体家属释放有关于疾病的科学信息，并提供给家长训练与孩子相处的途径。
类似明日之光机构已涉嫌违法
8月15日北京天霜律师事务所合伙人张勇律师在接受界面新闻记者采访表示，涉事机构属于家政服务机构，在市场监管局注册，如其提供医疗服务以及特殊教育则都属于超范围经营，是违法行为；其中，康复治疗属于医疗，要有《医疗机构执业许可证》，特殊教育属于教育，要有教育部门《办学许可证》。
张勇告诉界面新闻记者，这家家政机构目前提供了康复治疗和特殊教育服务，其实同时涉及了市场监管、卫健委、教育部三方的监管内容，但由于我国目前没有建立起多部门联动的管理机制，市场监督管理局容易因为没有康复治疗、特殊教育的监管权，而无法对涉事机构进行有效监管，就造成了监管的缺位。
他认为：“反过来说，无资质从事康复类的医疗活动属于非法行医，卫健委其实也应做查处，无资质开展夏令营，还是特殊教育类别的，教育部门也有权查处。”
张勇指出，自闭症的康复服务应由康复机构提供，相关机构必须具备《医疗机构执业许可证》，经营范围应明确含“康复服务”“特教培训”，同时还应符合相关场地设施的标准。这样才属于合规机构；另外，在机构的人员设置上，相关人员也得是卫健委认可的康复治疗师，要有相应的医疗机构医师执业证的，只要是治疗行为，并不是谁都可以。
张勇认为，一家政公司同时开展康复治疗和特殊教育，而且造成了儿童死亡，属于严重违法，不应仅仅涉及民事赔偿，还应开展刑事追责，以此遏制此类违法行为再度发生，它也再一次提示国内多部门联动的管理体系应早日建立，避免悲剧再度发生。
