在<a href="https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_28191199">《临终关怀学词典》出版之后，在词典的主编、上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长施永兴教授联系下，笔者采访了词典的编委李玲博士，记录她在姑息治疗和安宁疗护领域的奋斗故事。
像国内从事安宁疗护事业的同道一样，李玲非常忙，作为副院长她要管理医院，作为医生她工作于临床一线，作为学者她奔走于学术会议、公益讲座，作为教师她要传道授业，总是步履不停。
9月26日下午，笔者联系采访时，她正在杭州为浙江省安宁疗护培训班授课。次日上午10:30，再联系她时，她的航班刚降落在首都机场。她当天要赶往北京大学医学部，进行题为“老龄健康社会中的缓和医疗与安宁疗护”的讲座。
于是，第一段采访在出租车上展开，大约40分钟后，她说，车子已到北大了，我们下午再接着聊。
下午15:30，再次联系时，她在赶往首都机场的途中，下一站是去重庆参加国家卫健委安宁疗护能力提升项目启动会。采访36分钟后，她说，机场到了，马上进航站楼了，后续需要补充采访的话，只能约到晚上 9 点以后了。
晚上21:30，再联系她时，她正在重庆的酒店办理入住手续。10分钟再次拨通电话时，匆匆问完了补充的问题。她说，全国各地来开会的专家聚在一起，好多人都没来得及吃晚饭呢，我说我现在有个采访快到尾声了，他们说就等我一下……
李玲总是步履不停。
“父亲病逝改变了我的后半生”
李院长，您原来是外科医生，后来硕士和博士阶段研究的都是肿瘤的分子诊断和治疗这样前沿的方向，是什么原因促使您转向了姑息治疗、安宁疗护事业？
将近 20 年前，我大学毕业后，分配到一家三甲医院做外科医生，三甲医院规定青年医生必须要在临床各科室进行轮转，这样可以使医生的技术更加全面。当我轮转到肿瘤科后发现，在手术做得很好、放化疗方案执行也挺到位的情况下，依然有大量病人后期出现肿瘤的转移和复发。这意味着现代医学其实对于肿瘤这样的疾病，并不能完全治愈。这对我这样崇尚技术的年轻医生来说，是一件非常震撼的事情，就是发现并承认医学不能治愈所有的疾病。我现在愿意将它看做我成长的第一个重要节点。
后来在接受《河南商报》采访时，我说，包括恶性肿瘤在内的很多疾病，如果治不好或没法治了，患者就只能“痛苦地活着”。最后抢救时刻要切开气管，插管，上呼吸机，24小时补液，即使是用最新的抗肿瘤药物，一针剂几千元，也不过是延长一个月或几个月的生命，躺在重症监护室里维持生命体征，逐渐多脏器衰竭。有的脑死亡后，家属依然会让医生继续抢救，让人心酸和无奈……
工作一段时间之后，我去读了博士。那时，肿瘤治疗的新方向是分子治疗、靶向治疗，我在博士期间学的就是恶性肿瘤的分子诊断和治疗，也是希望能够进一步提升肿瘤的治愈率，降低复发率，多救一些患者。
博士读到最后一年，2009 年底，父亲在例行体检时，查出消化道恶性肿瘤。我就一下子从一个肿瘤的研究者、治疗者，变成了肿瘤患者的家属。
说实话，我成为肿瘤患者家属的时候，才换了一个角度去审视我们曾经引以为傲的整个肿瘤治疗体系，才发现是多么不完善。我们家的医疗资源比一般家庭要好得多，我自己是肿瘤外科大夫，父亲是心脏外科专家，他曾成功完成了河南省首例人异体心脏移植手术，退休前在一家三甲医院担任院长。但父亲的治疗过程，跟一般人也没什么区别，就是先手术，再化疗。
父亲的手术做得很成功，由他的同学、中国最顶尖的专家做的，然后就出现了一个问题，老爷子在手术当中，切下来肿瘤组织和淋巴结，做病理检查，发现是低分化腺癌。这个老爷子懂，他的医疗团队懂，我更懂，就是低分化腺癌对化疗不敏感。
那么就面临着一个问题，要不要打化疗针，需要他的医疗团队出来跟他讲别打了，没用，但没有医生说这个话，他们要求我去跟父亲说，我虽然是肿瘤学博士，但我是他女儿，这个话没用。我夹在中间，很难过，我作为家属，需要专业团队的帮助，父亲也需要专业团队坚定他一些想法，但最后挺心酸的，我们和一般老百姓一样，想着不留遗憾呗，打点总比不打强吧。就打了化疗针，没什么用，而且化疗对人损害很大。患者一般要打 6 到 8 个疗程，至少要打 4 个。父亲打到第二个疗程，就不耐受了，整个身体出现问题，很快，癌细胞就广泛转移了。他洗脸的时候，对着镜子一摸，锁骨上窝有个疙瘩起来了，父亲从那时起就不说话了。我们都知道，那个地方，是上腔静脉，癌细胞已转移到那里了。
父亲那时就开始癌疼，肠梗阻，恶性胸腹水，恶心呕吐，甚至谵妄，焦虑，睡眠障碍，巨大的心理压力，传统的各个临床专科对此都无能为力。
那个时候很遗憾很遗憾，国内没人能帮助我们这样的患者和家属。即便我们满门都是医生，所谓医界精英。父亲的医疗条件比一般老百姓好，他有医疗组，医院还给他上了特护，但我们当时能够给他的都是一般性医疗，镇疼效果特别不好。
我们很痛苦。父亲是心外科专家，培养出不少医生，他到疾病末期时，大家围着他却束手无策。父亲的学生们对我说：“你是学肿瘤的，你为什么不想想办法？”我听后肝肠寸断。
绝望中的我突然想到2006年博士一年级时，我要开题，寻找研究方向时，从国外文献中了解到欧美有姑息医学和临终关怀专业，专门收治现代医学无法治愈的终末期患者，以改善痛苦症状和提高患者生存质量为专业目标。
但这时，父亲已经癌症晚期了，出国不现实了，我们就在国内到处找。找了上海，说社区有；找了天津，说天津肿瘤医院有，但没有找到真正做姑息医疗的，我渴望父亲得到姑息医疗，我和妈妈特别崩溃。那个时候，我就开始反思了，从前觉得自己技术很好，外语很好，职业前景也很光明，我们引以为傲，我们有着很先进的肿瘤治疗体系和技术，但我们几乎就没有关注过肿瘤晚期患者。
挺不幸的，就半年时间，父亲头一年 10 月查出癌症，第二年，我博士毕业那一年， 2010 年4月，过完清明节没多久，他就辞世了。父亲临终时还提出，把自己的眼角膜捐给失明的贫困农村女童。他说，女孩将来要成为母亲，如果能复明，以后还能帮助一个家庭。
2010 年，父亲辞世，改变了我的后半生。
当自己成为肿瘤患者家属的时候，你自己在长夜痛哭过了，就开始懂点人生了，就觉得，以前，真的是，那么多患者，就那么可怜，就让人家走了，你说做得多不好啊！就这种感觉。
体会过生离死别、束手无策的痛苦之后，我想我必须要做些什么。
就这样，父亲的病逝成为我职业选择的转折点，之前，我计划博士毕业后赴美做博士后，我就放弃出国深造了，也不想去北上广的医院工作，也不想留在大三甲再去做肿瘤科大夫了。我是独生子女，留在家乡郑州，要陪伴妈妈，我说我既然留在国内，后半生的很多东西都变了，那我做点老百姓需要的事情吧，所以我就去了基层医院做姑息治疗。我觉得这个学科也许将来在中国可以发展起来，解决像我父亲那样的终末期患者的部分痛苦……
赴美学习姑息医疗和安宁疗护
为了从事姑息（缓和）医疗和安宁疗护事业，您做了哪些准备工作？
2011 年，我公派出国，去了美国半年，专门学习“Palliative Care”（姑息（缓和）医疗）和“Hospice Care”（安宁疗护）临床和管理。这个专业在欧美发达国家已经发展了几十年，各自形成了较为成熟和完备的体系，而我国尚处于起步阶段。
我去了纽约的两家医院，头一家是布朗克斯区的Calvary医院。这家医院成立于1899年，是美国最早的、并且仍然是最大的专注于临终关怀和姑息治疗的医疗综合体之一。Calvary医院有慈善组织捐助，财力雄厚，管理制度完善，专门收治肿瘤晚期患者。
我在那里见了非常多的各种各样的患者，学习了比较完整的缓和医疗的过程，学习了管理、技术、服务，医院的运营方式他们也给我看了，就是整个的体系，我觉得回来之后还是比较实用的。
然后到了第二家医院——贝斯以色列医学中心，在曼哈顿。这是一家综合性医院，医疗技术比较强。它做缓和医疗招收的必须是有外科背景的医生。缓和医疗里面，不是说只用哪一种药给患者镇痛镇静，减轻难受程度。这家医院不是，关于镇痛，它有非常多的手术，其实姑息（缓和）治疗也是有创无创多学科的，他们就做得更高级一些。
在纽约学习期间，我直接接触了大量患者，学习了姑息治疗及临终关怀临床与管理专业，也学习了一部分老年医学，并成为美国国家姑息治疗暨临终关怀学会临床医师组注册成员。
在纽约学习时，我非常辛苦，早晨很早出发，先坐大巴，坐地铁，之后还要再走路，路上通勤时间很长，每天都睡得很晚。那时，我压力特别大，要适应生活，要学习，如饥似渴地去学知识，时间都得论分论秒算，对个人的身体和意志都是极大的考验。去了一个月之后，我照镜子，突然发现头发大片地白了，上面只有一层薄薄黑发，遮不住里面的白发，像白发魔女一样，我才 30岁 出头啊，我自己都害怕，后来回国以后，过了两三年，头发才慢慢恢复过来。
“一个人在建这个科”
您在2011年回国后，当 年 11 月就开始在郑州九院创建姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心，应该面临着不少困难吧？
对。当时还没叫安宁疗护，最初定名为“姑息治疗及宁养关爱”病房，分别对应英文“Palliative Care and Hospice Care”。 我们把医院妇产科的旧病房收拾收拾，就开始创建这个病房。
当时，姑息医学和临终关怀在国内是新兴学科，很多人，包括我的很多同行也一般不知道这门学科。
接受《郑州日报》采访时，我说，常常会有人问：姑息治疗是不是就是不治疗？我说，当然不是，我们会针对患者的系列症状进行审慎评估，姑息治疗相对复杂，要在可能的情况下，竭尽所能地去做该有的救治和改善，让患者不但活得长，活的质量也会好。有些患者还可以回归家庭和社会。而对于临终关怀的患者，生命已经进入倒计时，要避免不当或者过度的治疗，主要给予镇疼和镇静为主的改善性医疗，还有就是尊严性护理，同时还要帮助他们的家人，保证患者在生命最后时刻活得有尊严。
我们大学的一个老师，都当大领导了，把我叫回去，说听说你在基层医院当了副院长，你为什么不回郑大附属医院，好好地做临床、做科研？你就是官迷。老师说我是他们最心爱的学生，就觉得我很不上进，没有留在大医院。老师说，你那姑息医疗是啥？跟呼吸有关系没有，现在反正雾霾挺严重……我说我干的不是呼吸医疗……反正就是大家都不知道，他们都是在中国做临床、科研很厉害的，但对于姑息医疗和临终关怀，他们还不了解。
在这种情况下，我开始创建病房，最开始，是一个人在建这个科，一个同路人都没有。我在想，医院得把医护人员给我搜罗一部分，我得组团队啊，培养他们，但是，组建团队就不容易。
这个学科有社会效益，但经济效益呢？人才培养呢？怎么留人？大家都不知道姑息医疗是啥，没人愿意来，人家在其他科干得好好的，谁来呀？还有人说这个小院长家里有背景，镀个金就走了，没人去……后来，到病房来的第一个医生，就 24 小时不写病例，把我给气哭了，你说我咋弄？就是这么熬出来的。
第二，团队之外，我还得有患者哪。我花了很多精力，设计了传单，去科普姑息医疗和临终关怀知识。传单版面温馨好看，告诉大家姑息治疗是干嘛的？临终关怀是干嘛的？收什么患者？我们能为患者做什么？……
一开始，我真的就是一个一个客户地宣传，但凡谁问我，我都会很认真地跟ta讲，然后把科普资料给ta。
我是肿瘤学博士，我们同学很多在省人民医院、省肿瘤医院、郑大附属医院工作，我把传单送去科普，大家一看就明白，因为大家在工作当中都有治不好的患者，患者真的很可怜，但也没办法让ta一直待在医院，回家让ta慢慢等死也不是办法，大家心里都难过，我一说情况，他们都很支持：“哎，特好特好”。
我师妹在省肿瘤医院。她说，师姐，我们医院不让往外转患者，往外私自转患者，就得下岗。我说，你搞清楚，咱们不是把你应该收治的患者给我，不存在，是你们不要的患者，你觉得也没治好，也不能在你这住的，你给我，你可以跟患者说有这么一条路，愿意试一试的就过来。
我们想在 2012 年元月 1 号收患者，但2011年12 月 31 日，就来了一个患者家属，她看到我们的科普资料，就找过来了，当时挺激动的，一下子就跪在我跟前，说是如果不能把她父亲立刻弄过来，她就要从窗户跳下去。
她的父亲是一名肾癌晚期骨转移患者，合并精神疾患，因为病太重了，没有抗肿瘤的有效手段了，原来的医院要求他出院。她被逼得身心交瘁。她本人也是刚生完孩子，又在闹离婚，也没有工作。她不忍心看着父亲在家等死，要给他找一个能治疗，并且能保证生活质量的地方。
就这样，我们提前开业，收了第一个患者。那时，我们还叫“姑息治疗及宁养关爱”病房。
2012 年，我们收了一个老军人。他在洛阳的荣军医院，患了肺癌，国家给他治疗，把他送到省人民医院肿瘤科。到了癌细胞广泛转移的晚期，人家把他送到我们这里治疗癌疼。老军人的家人在台湾地区，他让家人给我寄来了安宁疗护的资料，我当时看见“安宁疗护”四个字，特别特别激动，我觉得比我自己翻译的什么“宁养关爱”好太多了，我赶紧去省卫生厅，打了报告，说我的病房要改名。卫生厅领导说，全省也没有这样的病房，全国也没有，支持你探索，去搞吧。2012 年，我们的病房就正式更名为姑息( 缓和) 治疗暨安宁疗护中心，后来就默默干了很多年。
